Mitä menetetään sosiaali- ja terveysjärjestöjen tuen mukana?
Toiminta: Liitto tukee nivelreumaa ja muita reumasairauksia sairastavia. Se tarjoaa tietoa, vertaistukea ja koulutusta potilaille ja heidän läheisilleen. Liitto myös ajaa reumapotilaiden oikeuksia terveydenhuollossa ja yhteiskunnassa.
Elintärkeät palvelut: Vertaistukiryhmät, potilasoppaat, sopeutumisvalmennus, ja neuvontapalvelut ovat erityisen tärkeitä reumaatikoille, koska sairaus vaikuttaa elämänlaatuun ja arjen toimintakykyyn.
Toiminta: Epilepsialiitto tarjoaa tukea ja tietoa epilepsiaa sairastaville ja heidän perheilleen. Järjestö edistää epilepsiatietoisuutta yhteiskunnassa ja pyrkii vaikuttamaan potilaiden hoidon ja elämänlaadun parantamiseen.
Elintärkeät palvelut: Liitto järjestää sopeutumisvalmennusta, neuvontapalveluita, sekä tarjoaa juridista tukea esimerkiksi ajokorttikysymyksissä ja työelämään liittyvissä asioissa.
Toiminta: Liitto keskittyy tukemaan henkilöitä, joilla on cp-vamma, kehitysvamma tai muita vastaavia motorisia häiriöitä. Se tarjoaa neuvontaa, kuntoutusta ja erilaisia sopeutumisvalmennuksia.
Elintärkeät palvelut: CP-liiton tarjoamat kuntoutuspalvelut, apuvälineiden hankintaan liittyvä neuvonta ja vertaistukitoiminta auttavat jäseniä elämään mahdollisimman itsenäistä ja täysipainoista elämää.
Toiminta: Diabetesliitto tarjoaa tukea ja tietoa diabeetikoille ja heidän läheisilleen. Se myös valvoo diabeetikoiden etuja ja vaikuttaa terveyspoliittisiin päätöksiin. - **Elintärkeät palvelut:** Diabetesliiton järjestämät koulutukset, leirit, neuvontapuhelin sekä tuki päivittäisessä diabeteksen hoidossa ovat keskeisiä potilaille, joiden tulee hallita tautiaan jatkuvasti.
Toiminta: MTKL tukee mielenterveysongelmista kärsiviä ihmisiä ja heidän läheisiään tarjoamalla vertaistukea, neuvontaa ja koulutusta. Järjestö tekee myös aktiivista vaikuttamistyötä parantaakseen mielenterveysongelmista kärsivien ihmisten asemaa yhteiskunnassa.
Elintärkeät palvelut: Vertaistukitoiminta, kriisipuhelin, sekä työhön ja koulutukseen liittyvä tuki auttavat mielenterveyskuntoutujia palautumaan arkeen ja ylläpitämään elämänlaatua.
Kun valtio karsii sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitusta, näiden järjestöjen toiminnassa uhkaa moni palvelu loppua. Moni libertaari-ideologisesti ajatteleva kommentoi, ettei valtion tehtävä ole tukea järjestöjä ja jos palvelut ovat välttämättömiä, yhteiskunnan kuuluu huolehtia niistä. Tässäkin tapauksessa on suuri ongelma, ettei jo muutenkin valtavissa rahoitusngelmissa kamppailevilla Sote-alueilla ei ole olemassa mitään palveluita lakkaavien palveluiden tilalle. Potilaat ja omaiset jäävät tyhjän päälle.
Toisaalta myös sanotaan, että järjestojen tulee hoitaa rahoituksensa itse. Tässä onkin tekemistä. Edellä mainitut, isot ja tunnettujen sairauksien järjestöt ehkä vielä jollain tavoin voivat rahoittaa palveluitaan suurilla jäsenmäärillään ja tunnetuilla potilasryhmillään, mutta niiden lisäksi on leegioittain pienten sairauksien potilas- ja omaisjärjestöjä, joiden työllä on valtava, jopa elintärkeä merkitys jäsenistön elämään, mutta joiden oma varainhankinta ilman tukea on käytännössä mahdotonta.
Tässä muutamia esimerkkejä:
Suomen PHA-yhdistys ry
Kohderyhmä: Henkilöt, joilla on primaarinen hyperoksaluria (PHA), harvinainen perinnöllinen aineenvaihduntahäiriö.
Toiminta: Yhdistys tarjoaa tietoa ja vertaistukea PHA-potilaille ja heidän perheilleen. Se tekee myös yhteistyötä kansainvälisten järjestöjen kanssa ja pyrkii edistämään tutkimusta sekä hoidon kehittämistä.
Finnilco ry
Kohderyhmä: Suolistosairauksien vuoksi avanneleikatut potilaat.
Toiminta: Finnilco tukee avanne- ja vastaavasti leikatut potilaat sekä heidän läheisiään tarjoamalla tietoa, vertaistukea ja järjestämällä tapaamisia ja leirejä. Yhdistys myös ajaa avannepotilaiden etuja terveydenhuollossa.
Suomen APECED-ryhmä
Kohderyhmä: Henkilöt, joilla on APECED (Autoimmuuni-polyendokrinopatia-kandidiaasi-ektodermidystrofia), erittäin harvinainen autoimmuunisairaus.
Toiminta:m Ryhmä tarjoaa vertaistukea ja tietoa APECED-potilaille ja heidän läheisilleen. Se myös tukee potilaiden oikeuksien toteutumista ja hoidon kehittämistä.
Suomen Kuurosokeat ry
Kohderyhmä: Henkilöt, joilla on sekä kuulon että näön merkittävä menetys (kuurosokeus).
Toiminta: Suomen Kuurosokeat ry tarjoaa palveluja ja tukea kuurosokeille, kuten kommunikaatiovälineitä, kuntoutusta ja vertaistukea. Järjestö myös edistää kuurosokeiden asemaa yhteiskunnassa.
Leijonaemot ry
Kohderyhmä: Erityislapsiperheet, joiden lapset tarvitsevat erityistä tukea sairauksien, vammaisuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi.
Toiminta: Leijonaemot ry järjestää vertaistukiryhmiä, perhetapahtumia ja tarjoaa tietoa erityislapsiperheille. Se pyrkii helpottamaan perheiden arkea ja vahvistamaan heidän jaksamistaan.
Nämä järjestöt palvelevat pieniä ja usein hyvin erityisiä kohderyhmiä, joiden tukeminen on äärimmäisen tärkeää, mutta joiden varainhankinta olisi käytännössä lähes mahdotonta ilman valtionapua ja muuta tukea. Näiden ryhmien tarpeet ovat usein hyvin spesifisiä, ja järjestöjen toiminta on kohdennettua, minkä vuoksi julkinen tuki on niiden elinehto.
Järjestöjen jättäminen tuetta aiheuttaa jäsenistön elämään merkittävää haittaa. Voidaan sanoa, että tuen päättäminen vastaa heiteillejättöä, mikäli yhteiskunta ei tarjoa potilaille ja heiden omaisilleen korvaavia palveluita. Näin ei näytä olevan tapahtumassa.
Hassua on, että järjestöjen kautta tuotettava palvelu on edullista, koska siihen sisältyy vapaaehtoistyötä ja jäsenten omaa osuutta. Julkinen toimija ei pysty näin edulliseen palvelutuotantoon, eikä myöskään epätoimivan kilpailun yritykset. Siksi olisi myös epätaloudellista lopettaa järjestöjen tukeminen ja tarjota palveluita muuta kautta. Päätös on puhtaasti ideologinen ja lopputulos sen mukainen.